Giuseppe Del Bello per “la Repubblica”
Tutto è più complicato quando i soldi sono pochi. E se arriva pure una malattia seria come un tumore, ritrovarsi con le tasche vuote diventa un problema. Perché le cure costano? No, questo rischio per ora non lo corre nessuno, almeno finché resterà in piedi un servizio sanitario nazionale che tutto il mondo ci invidia. In questo caso, invece, l' influenza negativa dell' indigenza sulla malattia si identifica nella minor efficacia dei trattamenti antitumorali. Insomma, piove sul bagnato per chi se la passa male dal punto di vista finanziario.
A rivelare l' amara verità, che ancora una volta penalizza le fasce meno fortunate, erano stati i risultati di uno studio partito due anni fa (e tutt' ora in corso) sull' esito delle chemioterapie nei pazienti in evidente disagio socio-economico. Tra i ricercatori che lo stanno portando avanti, l' aggettivo più utilizzato fu " sorprendente". Sì, proprio così. I primi a stupirsi di quanto emerse dall' analisi dei primi dati di 16 studi clinici promossi dal Pascale di Napoli e pubblicati su Annals of Oncology furono proprio gli autori.
Si resero conto che dei 3760 pazienti arruolati in Italia, quelli che prima della chemio avevano confessato una condizione di disagio economico risultarono più refrattari alla terapia. E, come se non bastasse, per loro fu registrato un rischio maggiore del 35% di peggioramento invece che di miglioramento della qualità di vita. Ma c'è di più. Un'altra fascia di pazienti, quella che durante la chemio era finita in condizione di povertà o di risorse diminuite, corse il 20% di rischio in più di morire rispetto a quella schiera di soggetti che, almeno da un punto di vista economico, era riuscita a tirare avanti in un periodo molto difficile della loro vita.
«Non era la prima volta che dati del genere venivano divulgati - commenta Francesco Perrone, ricercatore del polo oncologico partenopeo e coordinatore dello studio - negli Usa è noto da tempo che il cancro e la sua cura producono devastanti danni economici, battezzati con il termine financial toxicity».
Ma gli americani sanno bene anche che questa condizione si accompagna - molti ritengono ne sia addirittura la causa - a una qualità di vita carente e a un incremento dell' 80% del rischio-morte. Il dato non è una novità per chi è penalizzato da un sistema sanitario accessibile solo a benestanti e assicurati, ma per europei e italiani in particolare è uno shock.
E allora, come si spiega il risultato sovrapponibile registrato qui, da noi? «Non ce l'aspettavamo perché tutti i nostri pazienti erano stati trattati in ospedali pubblici - continua Perrone - purtroppo i dati non ci consentivano di capire perché il disagio finanziario peggiorasse durante la malattia, e perché a quest'ultimo si associasse anche un aggravamento della prognosi». Nasce così il progetto che ha messo insieme gli oncologi e le varie associazioni: scientifiche, come Aiom e Cipomo, di pazienti ( Favo e Aimac), specialisti ematologi (Gimema), esperti di welfare, economisti, psicologi, sociologi e biostatistici.
«Il progetto è stato giudicato valido dall' Airc - spiega Perrone - che ha erogato un finanziamento per produrre uno strumento per capire, misurare e (se possibile) contrastare la tossicità finanziaria del cancro in Italia. Siamo partiti un anno fa insieme ai centri centri clinici di Torino e Roma ». Lo strumento individuato è una lista di concetti. Un prototipo di questionario da distribuire ai pazienti. Finora ne sono stati concepiti, dopo un' attenta scrematura, 55 da ridurre a quindici.
Di cosa si tratta? Una sfilza di elementi che diventano oggetto di valutazione. Insomma, un interscambio funzionale che mette a nudo una realtà complessa. Dentro c'è di tutto. Li anticipa, il ricercatore: «Il costo della burocrazia (soprattutto al centro e al sud), l'impatto dei tempi d' attesa (dappertutto), che alla fine si traducono in spese a favore delle prestazioni private (in intramoenia), le difficoltà lavorative conseguenza della riduzione del reddito, il costo di farmaci integratori (soprattutto al nord) che noi medici potremmo prescrivere di meno, quello di trattamenti integrativi come la fisioterapia, l' onere dei trasporti, gli stili di vita da modificare insieme all' organizzazione familiare e domestica a causa della malattia e delle sue cure». Ma l'iniziativa punta ancora più in alto.
A uscire dai confini regionali estendendo il progetto a più centri clinici italiani. Poi coinvolgendo, sulla scia dei ricercatori anglosassoni e tedeschi che hanno trovato risultati simili nei loro paesi, le istituzioni europee. «Un modo per costruire un network di collaborazione - conclude Perrone - perché, diciamolo chiaramente, alcune cause di disagio finanziario si prestano a sperimentare azioni di contrapposizione, per esempio per ridurre la burocrazia e per semplificare e accelerare la presa in carico dei pazienti».