Pierangelo Sapegno per la Stampa
CHARLIE GARD CHE OSSERVA IL GIOCATTOLO
«Siamo orgogliosi del nostro splendido bambino». Per annunciare la morte di Charlie Gard, nato il 4 agosto 2016, e rimasto adesso senza vita, quasi un anno dopo, più delle lacrime di sua mamma, Connie Yates, hanno contato le sue parole. Charlie ha smesso di combattere, ma noi crediamo che non si combatta mai invano. Qualcosa resterà di questo calvario. Molti di noi hanno creduto, magari a torto, che fosse stato semplicemente ucciso dal misterioso senso di dignità che la legge e la scienza hanno voluto dare alla vita, in quel lacerante contenzioso che ha diviso in questi mesi due genitori disperati da una parte e i giudici e i medici dall' altra, sull' opportunità di provare qualsiasi cosa per tenere in vita il piccolo Charlie.
Il fatto che alla fine siano stati proprio papà e mamma a dire che non c' era più niente da fare, non toglie il senso di impotenza che abbiamo provato di fronte alla fragilità di questa vita senza difesa, che non poteva essere più salvata da nessun sentimento, da nessun sogno. Una vita senza miracolo. Ce ne sono tante così. Ma quella di Charlie ha finito per rappresentarle tutte, così inerme davanti al dottor Michio Hirano, venuto dagli Usa come un ragioniere in fondo, a depositare l' ultima sentenza, quella dell' ineluttabilità della morte. E della vita.
chris gard connie yates genitori di charlie
Charlie Gard aveva cominciato il suo calvario un mese dopo essere nato, perchè all' inizio era «perfettamente sano». Solo dopo 30 giorni mostrò gravi difficoltà di movimento: gli riscontrarono la sindrome da deplezione del dna mitocondriale, malattia ereditaria che non fa funzionare in modo giusto i mitocondri, gli organelli che producono l' energia necessaria per le funzioni vitali delle cellule. Nella maggior parte dei casi porta a gravi disfunzioni muscolari, compresa quella cardiaca, e causa danni gravi anche a reni e pancreas. Charlie non può muovere nessuna parte del corpo, non riesce a respirare e non ha attività cerebrale.
I medici del Great Ormond Street Hospital, dov' è ricoverato, devono e attaccarlo a una macchina. E, dopo aver tentato diverse terapie, i dottori si convincono che per Charlie Gard non c' è nessuna possibilità di migliorare le sue condizioni: da quel momento in poi ci sarebbero solo stati ulteriori e dolorosi peggioramenti. Charlie è tenuto in vita con macchinari che lo aiutano a respirare e ad assorbire le sostanze nutritive. Non vede, non sente, non emette rumori, non si muove.
chris gard connie yates charlie
I genitori hanno saputo che negli Usa c' è una cura di cui non si sa nulla, perché non è stata nemmeno testata sulle cavie e sui topi, e loro chiedono di poterla provare. Ma Charlie in quei giorni è peggiorato per una grave forma di encefalopatia epilettica e per i medici sarebbe troppo rischioso e inutile fargli fare un viaggio così lungo senza speranza. Hanno probabilmente ragione, ma hanno anche ragione i genitori che non si arrendono. Si rivolgono alla Corte Europea dei diritti dell' Uomo, un tribunale internazionale che non fa parte dell' Ue, ma la risposta è la stessa dei medici e della Corte suprema del Regno Unito che avevano respinto il loro appello basandosi sulle valutazioni di medici e scienziati: il viaggio e il prolungarsi del supporto vitale avrebbero «solo causato altre sofferenze al bambino e non avrebbero portato a realistiche possibilità di miglioramento delle sue condizioni».
i genitori di charlie
A Connie Yates e Chris Gard non resta che ringraziare chi si era offerto di pagare il viaggio improvvisando una colletta. Ma non mollano: «Se lui combatterà ancora, combatteremo pure noi». Protestano su Facebook che «non ci è permesso di scegliere se nostro figlio debba vivere» e la vita senza speranza di Charlie diventa un caso internazionale, che muove persino Donald Trump e papa Francesco. Solo che tutto questo non serve. Quando i medici dicono va bene, proviamo a tentare come vogliono i genitori, arriva il neurologo Michio Hirano, dagli Usa, visita il bambino e scuote la testa.
charlie neonato
Le risultanze sono «tristi», lasciano trapelare dal Great Ormond Street Hospital. E' troppo tardi, non c' è speranza nemmeno per una prova. E' il 21 luglio. Il tempo adesso comincia a correre via. Fino al 24 luglio, quando finisce la battaglia legale, e il 25, quando il giudice Francis decide che Charlie vada in un hospice per chiudere il sipario, perché soffrirà meno che in casa, come volevano i genitori. Fino a ieri, quando Connie cerca di fermare le lacrime: «Il nostro splendido bambino se n' è andato».
