1. DA ZERO A QUATTRO

Massimo Gramellini per il “Corriere della Sera”

 

sedia a rotelle

Vorrei conoscere gli autori del questionario in cui si chiede alle famiglie con un disabile a carico: «Da zero a quattro, quanto ti vergogni del tuo familiare?». Non è solo la brutalità della domanda, quanto la pretesa di ridurre ormai tutto a un numero, anche i sentimenti. Ho letto che si tratterebbe di uno «strumento scientifico», una «modalità di autovalutazione dello stress semplice ma efficace» per individuare chi ha più diritto ai fondi della Regione.

 

anziano disabile in casa

Non una fesseria estemporanea, dunque, ma «scientifica». La precisazione fa venire ancora più paura e voglia di chiedere agli estensori: «Da zero a quattro, quanto vi vergognate di avere perso ogni residuo di intelligenza emotiva e di esservi trasformati in algoritmi che camminano?».

Il questionario (poi ritirato per eccesso di figuraccia) è stato diffuso a Nettuno, cittadina del litorale laziale con meno di 50 mila anime. Le famiglie interessate saranno state poche centinaia. Non era possibile incontrarle di persona e ascoltarne i problemi e i patemi, che nemmeno un genio riuscirebbe a condensare nella spiccia aridità di un numeretto?

 

disabilita italia

Tanti anni fa - era un'estate afosa, anche se non come questa - assistetti mio padre nella fase terminale della sua malattia. Ricordo il mio stato d'animo, un alternarsi di speranza e abbattimento, di desiderio che finisse subito e che durasse per sempre. Se qualcuno mi avesse chiesto di dare un voto «da zero a quattro» a quello che provavo, gli avrei tirato da zero a quattro cazzotti.

 

2.IL QUESTIONARIO SHOCK DEL CAMPIDOGLIO "QUANTO TI VERGOGNI DI TUO FIGLIO DISABILE?"

Clemente Pistilli per “la Repubblica – Edizione Roma”

 

Quanto ti vergogni di tuo figlio? Quanto ti senti in imbarazzo per il suo comportamento? E quanto risentimento provi nei suoi confronti? Indicalo facendo una crocetta su un punteggio che va da zero a quattro. Con una specifica: uno significa poco, due moderatamente, tre parecchio e quattro molto. Questa la richiesta fatta dal Comune di Roma alle famiglie dei disabili gravissimi, per accedere ai fondi destinati ai caregiver.

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Padri e madri sono stati invitati a fare una valutazione, come se dovessero dichiarare il loro grado di soddisfazione dopo aver trascorso una giornata in una spa, parlando invece addirittura di vergogna provata per avere un figlio e una figlia con una disabilità gravissima.

 

Un'iniziativa-shock, denominata " Caregiver burden inventory", definita però « uno strumento di valutazione del carico assistenziale, in grado di analizzarne l'aspetto multidimensionale » . Di più: « Uno strumento di rapida compilazione e di semplice comprensione ». Del dolore che provoca a una madre o a un padre nel dover indicare addirittura quanta vergogna proverebbe per avere un figlio disabile nessuno sembra essersene curato. Ai caregiver viene anche chiesto se desiderano poter fuggire dalla loro situazione, se sono arrivati al punto di non andare più d'accordo con gli altri familiari e persino se prendersi cura di quei figli, la cosa più preziosa per loro, crea problemi di coppia.

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Il questionario è stato ritenuto dagli uffici comunali di Roma utile a misurare lo stress di chi assiste un disabile gravissimo. Ed è stato suddiviso in cinque sezioni: carico oggettivo, psicologico, fisico, sociale ed emotivo. Ma per molte famiglie non è stato altro che l'ennesimo schiaffo, uno dei tanti, sicuramente troppi, ricevuti da chi gestisce situazioni difficilissime e nelle istituzioni fa fatica a trovare veri alleati.

 

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A rendersi subito conto che quelle domande sono inaccettabili sono state due associazioni in prima fila a sostegno dei caregiver, " Oltre lo sguardo" ed " Hermes", che hanno chiesto un incontro all'assessorato capitolino alle politiche sociali. «Ci hanno ricevuto subito - assicura Loredana Fiorini, presidente di "Hermes" - e assicurato che avrebbero avviato un confronto con la Regione Lazio. Il questionario parte del resto dalla delibera regionale sui caregiver, che finalmente riconosce tali figure, ma come emerge da questa vicenda c'è ancora molto da fare ». Sinora nel Lazio sono stati effettuati corsi formativi sulla disabilità e sono stati creati gruppi di auto mutuo aiuto. Bene quegli interventi, ma il questionario è inaccettabile.

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«Lo stress - sottolinea la presidente Fiorini - non va misurato, è risaputo che c'è». Chi si prende cura di un disabile gravissimo più che contributi e bonus chiede servizi, assistenza e riconoscimenti. Questo chiedono i caregiver di Roma e del Lazio » , sottolineano da " Hermes". E sicuramente non si vergognano dei loro figli.

Un caso su cui sta dando battaglia la consigliera regionale di Fratelli d'Italia, Chiara Colosimo.

 

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«Quelle domande - afferma l'esponente di FdI - che a nostro avviso sono illegittime e non si capisce a cosa servano, offendono la dignità delle persone che fanno la cosa più bella del mondo, cioè si prendono cura dei propri cari, praticamente sempre supplendo alla mancanza delle istituzioni». Sulla stessa linea la consigliera regionale dem Eleonora Mattia.

 

Una scivolata a cui il Campidoglio sta cercando di porre rimedio. « Dalle prime segnalazioni ricevute - assicura l'assessora alle politiche sociali Barbara Funari abbiamo iniziato a valutare come poter recuperare questa situazione così spiacevole. Chi non ha voluto aderire al questionario è stato comunque sinora ugualmente inserito nelle liste per caregiver familiari e abbiamo chiesto alla Regione, ricevendo immediatamente rassicurazione in tal senso, di togliere quel tipo di valutazione dello stress».

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