Dagotraduzione dal New York Times
Non riesce a parlare dal 2003, da quando all'età di 20 anni rimase paralizzato da un grave ictus dopo un terribile incidente d'auto.
Ma oggi i ricercatori sono riusciti ad arrivare alle aree del linguaggio del suo cervello, e gli hanno permesso di produrre parole e frasi comprensibili solo provando a dirle. Quando l'uomo, conosciuto con il soprannome di Pancho, cerca di parlare, degli elettrodi impiantati nella sua testa trasmettono segnali a un computer che visualizza sullo schermo le parole che intendeva pronunciare. La sua prima frase riconoscibile, hanno detto i ricercatori, è stata: «La mia famiglia è fuori».
Il risultato, pubblicato mercoledì sul New England Journal of Medicine, potrebbe essere d’aiuto a moltissimi pazienti che hanno perso la capacità di parlare. «Sono andati oltre quello che avevamo mai immaginato di poter raggiungere», ha detto Melanie Fried-Oken, professore di neurologia e pediatria presso l'Oregon Health & Science University, che non è stata coinvolta nel progetto.
Elettrodi installati su Pancho
Tre anni fa, quando Pancho, che ora ha 38 anni, ha accettato di lavorare con i ricercatori di neuroscienze, non erano sicuri che il suo cervello avesse mantenuto i meccanismi del linguaggio. «Quella parte del suo cervello poteva essere dormiente, e non sapevamo se si sarebbe mai davvero svegliata per farlo parlare di nuovo», ha detto il dottor Edward Chang, presidente della chirurgia neurologica presso l'Università della California, San Francisco, che ha guidato la ricerca.
I medici hanno impiantato un foglio rettangolare di 128 elettrodi, progettato per rilevare i segnali dei processi sensoriali e motori legati al linguaggio legati a bocca, labbra, mascella, lingua e laringe. In 50 sessioni durate 81 settimane, hanno collegato l'impianto a un computer tramite un cavo collegato a una porta nella testa di Pancho e gli hanno chiesto di provare a dire parole da un elenco di 50 parole comuni, tra cui «fame», «musica» e «computer».
Mentre cercava di parlare, gli elettrodi trasmettevano segnali attraverso una forma di intelligenza artificiale che cercava di riconoscere le parole previste. «Il nostro sistema traduce l'attività cerebrale che normalmente avrebbe controllato il suo tratto vocale in parole e frasi», ha detto David Moses, un ingegnere post-dottorato che ha sviluppato il sistema con Sean Metzger e Jessie R. Liu, studenti laureati. I tre sono i principali autori dello studio.
Pancho (che ha chiesto di essere identificato con il suo soprannome per proteggere la sua privacy) ha anche provato a pronunciare le 50 parole in 50 frasi distinte come «La mia infermiera è appena fuori» e «Portami gli occhiali, per favore» e in risposta a domande come «Come stai oggi?».
La sua risposta, visualizzata sullo schermo: «Sono molto bravo».
In quasi la metà delle 9.000 volte in cui Pancho ha provato a dire singole parole, l'algoritmo ha indovinato. Quando ha provato a dire frasi scritte sullo schermo, ha fatto anche meglio.
Incanalando i risultati dell'algoritmo attraverso una sorta di sistema di previsione della lingua a correzione automatica, il computer ha riconosciuto correttamente le singole parole nelle frasi quasi tre quarti delle volte e ha decodificato perfettamente intere frasi più della metà delle volte.
«Dimostrare che puoi decifrare il discorso dai segnali elettrici nell'area motoria del tuo cervello è rivoluzionario», ha detto il dottor Fried-Oken, che sta studiando come rilevare i segnali usando elettrodi in un cappuccio posto sulla testa, non impiantato.
Dopo una recente sessione, osservata dal New York Times, Pancho ha sorriso e ha inclinato leggermente la testa. E poi ha detto: "No, non ho sete".
Nelle interviste di diverse settimane svolte per questo articolo, ha comunicato attraverso scambi di e-mail utilizzando un mouse controllato dalla testa per digitare faticosamente tasto per tasto, il metodo a cui di solito si affida. Il riconoscimento delle sue parole da parte dell'impianto cerebrale è «un'esperienza che cambia la vita», ha detto.
«Voglio solo, non lo so, ottenere qualcosa di buono, perché i medici mi hanno sempre detto che avevo 0 possibilità di stare meglio», ha scritto Pancho durante una chat video dalla casa di cura della California settentrionale dove vive.
Più tardi, ha inviato un'e-mail: «Non essere in grado di comunicare con nessuno, avere una conversazione normale ed esprimersi in qualsiasi modo, è devastante, molto difficile da vivere». Durante le sessioni di ricerca con gli elettrodi, ha scritto: «È come avere una seconda possibilità di parlare di nuovo».
Pancho lavorava nei vigneti della California fino a quando una domenica d’estate ha avuto un incidente d'auto. Dopo aver subito un intervento chirurgico per gravi danni allo stomaco, è stato dimesso dall'ospedale: camminava, parlava e credeva di essere in via di guarigione. Ma la mattina seguente, si è svegfliato "vomitando, non riuscivo a reggermi in piedi», ha scritto. I medici hanno detto che ha avuto un ictus cerebrale, apparentemente causato da un coagulo di sangue post-operatorio.
Il vigneto dove lavorava Pancho
Una settimana dopo, si è svegliato dal coma in una piccola stanza buia. «Ho provato a muovermi, ma non ci riuscivo, ho provato a parlare, ma non riuscivo a sputare una parola», ha scritto. «Così, ho iniziato a piangere, ma poiché non riuscivo a emettere alcun suono, tutto ciò che ho fatto sono stati alcuni brutti gesti». È stato terrificante. «Avrei voluto non essermi mai svegliato dal coma», ha scritto.
Il nuovo approccio, chiamato neuroprotesi del linguaggio, fa parte di una nuova corrente volta ad aiutare decine di migliaia di persone che non hanno la capacità di parlare, ma il cui cervello contiene percorsi neurali per la parola, dice il dottor Leigh Hochberg, neurologo del Massachusetts General Hospital, Brown University e Department of Veterans Affairs, che non è stato coinvolto nello studio ma ha scritto un editoriale al riguardo.
Il puntatore laser usato da Pancho
Per esempio potrebbe aiutare persone con lesioni cerebrali o affette da condizioni come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o la paralisi cerebrale: in questi casi i pazienti hanno un controllo muscolare insufficiente per parlare.
«L'urgenza non può essere sopravvalutata», ha detto il dottor Hochberg, che dirige un progetto chiamato BrainGate che impianta elettrodi più piccoli per leggere i segnali dai singoli neuroni. «Ora è solo questione di anni», ha detto, «prima di trovare un sistema clinicamente utile che consenta il ripristino della comunicazione».
Per anni, Pancho ha comunicato scrivendo le parole su un computer usando un puntatore attaccato a un berretto da baseball, un metodo arduo che gli ha permesso di digitare circa cinque parole corrette al minuto.
«Ho dovuto piegare/inclinare la testa in avanti, in basso e infilare una lettera chiave una per una per scrivere», ha detto. L'anno scorso, i ricercatori gli hanno dato un altro dispositivo, ma non è veloce come gli elettrodi cerebrali nelle sessioni di ricerca. Attraverso gli elettrodi, Pancho comunica dalle 15 alle 18 parole al minuto. Questa è la velocità massima consentita dallo studio perché il computer attende tra i prompt.
Il dottor Chang sostiene che è possibile una decodifica più rapida, anche se non è chiaro se si avvicinerà al ritmo del tipico discorso conversazionale: circa 150 parole al minuto. La velocità è una delle ragioni principali per cui il progetto si concentra sul parlare, attingendo direttamente al sistema di produzione delle parole del cervello piuttosto che ai movimenti della mano coinvolti nella digitazione o nella scrittura.
«È il modo più naturale per le persone di comunicare», ha detto. La personalità vivace di Pancho ha aiutato i ricercatori a superare le sfide, ma occasionalmente rende il riconoscimento vocale irregolare.
«A volte non riesco a controllare le mie emozioni e rido molto e non faccio troppo bene con l'esperimento», ha scritto. Il dottor Chang ha ricordato le volte in cui, dopo che l'algoritmo ha identificato con successo una frase, «si poteva vederlo tremare visibilmente e sembrava che stesse ridacchiando». Quando ciò accadeva o quando, durante i compiti ripetitivi, sbadigliava o si distraeva, il sistema «non ha funzionato benissimo perché Pancho non era concentrato su come ottenere le parole. Abbiamo alcune cose su cui lavorare perché vogliamo che funzioni sempre».
L'algoritmo a volte confondeva le parole con suoni fonetici simili, identificando «andare» come «portare», e le parole che iniziano con "F" - "fede", "famiglia", "sentire". Le frasi più lunghe hanno avuto bisogno di maggiore aiuto dal sistema di predizione della lingua. Senza, «Come ti piace la mia musica?» è stato decodificato come «Come ti piace portare male?» e «Ciao come stai?» è diventato «Fame come stai?».
Ma secondo il dottor Chang durante la pandemia la precisione è migliorata, sia perché l'algoritmo ha imparato dagli sforzi di Pancho sia perché «ci sono sicuramente cose che stanno cambiando nel suo cervello», aiutandolo a «illuminarsi e mostrarci i segnali che avevamo bisogno di far uscire queste parole».
Prima del suo ictus, Pancho aveva frequentato la scuola in Messico solo fino al sesto anno. Con notevole determinazione, da allora ha conseguito un diploma di scuola superiore, ha frequentato corsi universitari, ha ricevuto un certificato di sviluppatore web e ha iniziato a studiare il francese.
«Penso che l'incidente d'auto mi abbia fatto diventare una persona migliore e anche più intelligente», ha scritto. Con il suo limitato movimento del polso, Pancho può manovrare una sedia a rotelle elettrica, premendo il joystick con un calzino imbottito legato intorno alla mano con elastici. Nei negozi, si avvicina agli oggetti finché i cassieri non decifrano quello che vuole, per esempio una tazza di caffè.
«Lo posano sulla mia sedia a rotelle e io lo porto a casa mia così posso chiedere aiuto per berlo», ha detto. «Le persone qui alla struttura sono rimaste sorprese, mi hanno sempre chiesto, “COME HAI ACQUISTATO E COME HAI DETTO COSA VOLEVI!?”».
Pancho lavora anche con altri ricercatori usando gli elettrodi per aiutarlo a manipolare un braccio robotico. Le sue sessioni bisettimanali di conversazione possono essere difficili ed estenuanti, ma non vede l'ora di svegliarsi e alzarsi dal letto ogni giorno, e aspettare che arrivino i suoi UCSF.
Lo studio sul discorso è frutto di oltre un decennio di ricerca, in cui il team del Dr. Chang ha mappato l'attività cerebrale per tutti i suoni di vocali e consonanti e ha attinto al cervello di persone sane per produrre un discorso computerizzato. I ricercatori sottolineano che gli elettrodi non leggono la mente di Pancho, ma rilevano i segnali cerebrali corrispondenti a ogni parola che cerca di dire.
«Sta pensando alla parola», ha detto il dottor Fried-Oken. «Non sono pensieri casuali che il computer sta captando». Il dottor Chang ha affermato che «in futuro, potremmo essere in grado di dire ciò che le persone pensano», il che solleva «alcune domande davvero importanti sull'etica di questo tipo di tecnologia». Ma per il momento, ha detto, «si tratta di ripristinare la voce dell'individuo».
Nelle attività più recenti, Pancho ha mimato le parole in silenzio e pronunciato parole meno comuni usando l'alfabeto militare: "delta" per "d", "foxtrot" per "f".
«È davvero un pioniere», ha detto il dottor Moses.
Il gruppo vuole anche progettare impianti con maggiore sensibilità. Man mano che i partecipanti aumentano, gli scienziati potrebbero trovare variazioni cerebrali individuali, ha detto il dottor Fried-Oken, aggiungendo che se i pazienti sono stanchi o malati, l'intensità o la tempistica dei loro segnali cerebrali potrebbero cambiare.
«Volevo solo essere in qualche modo in grado di fare qualcosa per me stesso, anche un po'», ha detto Pancho, «ma ora lo so, non lo sto facendo solo per me stesso».