L'AMORE DI UNA MADRE NON CONOSCE DISTANZE - UNA DONNA CILENA, CAMILA GOMEZ, HA DECISO DI PERCORRERE A PIEDI GLI OLTRE 1.300 CHILOMETRI CHE SEPARANO IL COMUNE DI ANCUD DA SANTIAGO DEL CILE, CON L'OBIETTIVO DI RACCOGLIERE 3,7 MILIONI DI DOLLARI PER ACQUISTARE UN FARMACO VITALE PER SUO FIGLIO DI CINQUE ANNI, AFFETTO DALLA DISTROFIA DUCHENNE, E SENSIBILIZZARE L'OPINIONE PUBBLICA SULLE MALATTIE RARE - ALL’ARRIVO A SANTIAGO, CHIEDERA’ AL PRESIDENTE GABRIEL BORIC DI VARARE UN PROGETTO DI LEGGE PER LA COPERTURA ECONOMICA DELLE MALATTIE RARE…
(ANSA) - SANTIAGO DEL CILE, 16 MAG - Camila Gomez ha deciso di percorrere a piedi gli oltre 1.300 chilometri che separano il comune di Ancud (sull'isola di Chiloé) da Santiago del Cile, con l'obiettivo di raccogliere 3,5 miliardi di pesos (3,7 milioni di dollari) per acquistare un farmaco vitale per suo figlio Tomas Ross, di cinque anni, affetto dalla distrofia Duchenne, e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare.
Ad accompagnare Camila nella traversata iniziata il 28 aprile, c'è Marcos Reyes, presidente dell'associazione Famiglie Duchenne in Cile, anch'egli con due figli adolescenti affetti dalla malattia. Fino ad oggi, lungo il loro percorso Camila e Marcos hanno incontrato molta solidarietà, raccogliendo gran parte del denaro per l'acquisto del farmaco: al loro arrivo a Santiago, chiederanno al presidente Gabriel Boric di varare un progetto di legge per la copertura delle malattie rare nel Paese.
