emma della libera

“SE NON LO FACCIO IO, CHI SI DEVE METTERE IN GIOCO?” – LA STORIA DI EMMA DELLA LIBERA, 21ENNE CHE HA DECISO DI STUDIARE BIOLOGIA A TRENTO PER TROVARE UNA CURA ALLA SUA MALATTIA GENETICA, L’ATASSIA DI FRIEDREICH – L’ATENEO STA RACCOGLIENDO FONDI E L’IMPRENDITORE GINO DEL BON HA DONATO 336MILA EURO PER AIUTARLA…

Da www.ansa.it

 

emma della libera 7

"Sono affascinata da sempre dal capire cosa c'è dentro di noi a livello microscopico, da quando mi hanno diagnosticato la malattia a 12 anni. Se non lo faccio io, ho pensato, chi altro si deve mettere in gioco?". Emma Della Libera ha solo 21 anni, ma le idee chiare. Per cercare di conoscere la malattia genetica da cui è affetta, l'atassia di Friedreich, per cui non esistono terapie, ha deciso di lasciare Vascon di Carbonera, nel trevigiano, e di spostarsi a Trento, dove frequenta il secondo anno del corso in scienze e tecnologie biomolecolari al Cibio, il Centro di biologia integrata dell'Università trentina.

emma della libera 6

 

L'ateneo sta inoltre raccogliendo fondi per trovare terapie a malattie genetiche, con la campagna di crowdfunding sul correttore genomico, lanciata un anno fa. Tra i donatori anche l'imprenditore milanese Gino Del Bon: la sua nipotina ha una malattia genetica, la Sindrome di Cornelia de Lange, e lui - appena ha saputo della scoperta fatta a Trento, ha donato personalmente 336.000 euro.

 

GINO DEL BON

ha sottolineato Del Bon - è stato vedere il laboratorio di Trento e questi giovani studenti e ricercatori con tanto entusiasmo. Allora mi sono detto: devo fare qualcosa". La famiglia Della Libera invece ha creato l'associazione 'Ogni giorno per Emma', che assieme all'associazione 'Per il sorriso di Ilaria Montebruno', ha donato 345.000 euro per la campagna 'Correttore genomico' all'ateneo trentino, che ora utilizzerà i fondi per studiare una possibile terapia per la malattia di Emma, ma non solo. Perché altri fondi si sono aggiunti: 112.000 euro raccolti grazie alla donazione di moltissimi trentini, ma anche di persone dal resto d'Italia e dall'estero.

 

emma della libera 1

L'obiettivo minimo, 160.000 euro per far partire le linee di ricerca, è stato quasi quintuplicato, al punto che sono stati complessivamente raccolti 753.000 euro. I fondi donati dalle associazioni e da Del Bon serviranno a finanziare linee di ricerca specifiche sull'atassia di Friedreich e sulla sindrome di Cornelia de Lange. "L'obiettivo dei due progetti, di durata triennale, è adattare il correttore genomico alla riparazione delle lesioni nelle cellule dei pazienti per ottenere una prova di principio della possibilità di impiegare il metodo per affrontare malattie genetiche rare", spiega Alessandro Quattrone, direttore del Cibio.

emma della libera 4emma della libera 3emma della libera 2

 

emma della libera 5

Ultimi Dagoreport

woody allen ian bremmer la terrazza

FLASH! – A CHE PUNTO E' LA NOTTE DELL’INTELLIGHENZIA VICINA AL PARTITO DEMOCRATICO USA - A CASA DELL'EX MOGLIE DI UN BANCHIERE, SI È TENUTA UNA CENA CON 50 OSPITI, TRA CUI WOODY ALLEN, IMPEGNATI A DIBATTERE SUL TEMA: QUAL È IL MOMENTO GIUSTO E IL PAESE PIÙ ADATTO PER SCAPPARE DALL’AMERICA TRUMPIANA? MEGLIO IL CHIANTISHIRE DELLA TOSCANA O L’ALGARVE PORTOGHESE? FINCHE' IL POLITOLOGO IAN BREMMER HA TUONATO: “TUTTI VOI AVETE CASE ALL’ESTERO, E POTETE FUGGIRE QUANDO VOLETE. MA SE QUI, OGGI, CI FOSSE UN OPERAIO DEMOCRATICO, VI FAREBBE A PEZZI…”

meloni musk trump

DAGOREPORT – TEMPI DURI PER GIORGIA - RIDOTTA ALL'IRRILEVANZA IN EUROPA  DALL'ENTRATA IN SCENA DI MACRON E STARMER (SUBITO RICEVUTI ALLA CASA BIANCA), PER FAR VEDERE AL MONDO CHE CONTA ANCORA QUALCOSA LA STATISTA DELLA GARBATELLA STA FACENDO IL DIAVOLO A QUATTRO PER OTTENERE UN INCONTRO CON TRUMP ENTRO MARZO (IL 2 APRILE ENTRERANNO IN VIGORE I FOLLI DAZI AMERICANI SUI PRODOTTI EUROPEI) - MA IL CALIGOLA A STELLE E STRISCE LA STA IGNORANDO (SE NE FOTTE ANCHE DEL VOTO FAVOREVOLE DI FDI AL PIANO “REARM EUROPE” DI URSULA). E I RAPPORTI DI MELONI CON MUSK NON SONO PIÙ BUONI COME QUELLI DI UNA VOLTA (VEDI IL CASO STARLINK), CHE LE SPALANCARONO LE PORTE TRUMPIANE DI MAR-A-LAGO. PER RACCATTARE UN FACCIA A FACCIA CON "KING DONALD", L'ORFANELLA DI MUSK (E STROPPA) E' STATA COSTRETTA AD ATTIVARE LE VIE DIPLOMATICHE DELL'AMBASCIATORE ITALIANO A WASHINGTON, MARIANGELA ZAPPIA (AD OGGI TUTTO TACE) - NELLA TREPIDANTE ATTESA DI TRASVOLARE L'ATLANTICO, OGGI MELONI SI E' ACCONTENTATA DI UN VIAGGETTO A TORINO (I SATELLITI ARGOTEC), DANDO BUCA ALL’INCONTRO CON L'INDUSTRIA DELLA MODA MILANESE (PRIMA GLI ARMAMENTI, POI LE GONNE)... 

elly schlein luigi zanda romano prodi - stefano bonaccini goffredo bettini dario franceschini

DAGOREPORT: ELLY IN BILICO DOPO LA VERGOGNOSA SPACCATURA DEL PD ALL’EUROPARLAMENTO (UNICA VOCE DISSONANTE NEL PSE) SUL PIANO "REARM" DELLA VON DER LEYEN – SENZA LE TELEFONATE STRAPPACUORE DI ELLY AI 21 EUROPARLAMENTARI, E LA SUCCESSIVA MEDIAZIONE DI ZINGARETTI, CI SAREBBERO STATI 16 SÌ, 2 NO E TRE ASTENUTI. E LA SEGRETARIA CON 3 PASSAPORTI E UNA FIDANZATA SI SAREBBE DOVUTA DIMETTERE – NEL PD, CON FRANCESCHINI CHE CAMBIA CASACCA COME GIRA IL VENTO E COL PRESIDENTE BONACCINI CHE VOTA CONTRO LA SEGRETARIA, E’ INIZIATA LA RESA DEI CONTI: PER SALVARE LA POLTRONA DEL NAZARENO, SCHLEIN SPINGE PER UN CONGRESSO “TEMATICO” SULLA QUESTIONE ARMI - ZANDA E PRODI CONTRARI: LA VOGLIONO MANDARE A CASA CON UN VERO CONGRESSO DOVE VOTANO GLI ISCRITTI (NON QUELLI DEI GAZEBO) – A PROPOSITO DI "REARM": IL PD DI ELLY NON PUÒ NON SAPERE CHE, VENENDO A MANCARE L'OMBRELLO PROTETTIVO DEGLI STATI UNITI TRUMPIANI, CON QUEL CRIMINALE DI PUTIN ALLE PORTE, IL RIARMO DEI PAESI MEMBRI E' UN "MALE NECESSARIO", PRIMO PASSO PER DAR VITA A UNA FUTURA DIFESA COMUNE EUROPEA (PER METTERE D'ACCORDO I 27 PAESI DELLA UE LA BACCHETTA MAGICA NON FUNZIONA, CI VUOLE TEMPO E TANTO DENARO...)

davide lacerenza giuseppe cruciani selvaggia lucarelli

TE LO DÒ IO IL “MOSTRO”! – SELVAGGIA LUCARELLI, CHE SBATTE AL MURO GIUSEPPE CRUCIANI, REO DI ESSERE NIENT’ALTRO CHE IL “MEGAFONO” DI LACERENZA, DIMENTICA CHE L’AUTORE DEL PRIMO ARTICOLO CHE HA PORTATO ALLA RIBALTA LE NEFANDEZZE DELLO SCIROCCATO DELLA GINTONERIA E’ PROPRIO LEI, CON UNA BOMBASTICA INTERVISTA NEL 2020 SULLE PAGINE DI T.P.I. (“LA ZANZARA” ARRIVA SOLO NEL 2023) – POI TUTTI I MEDIA HANNO INZUPPATO IL BISCOTTO SULLA MILANO DA PIPPARE DI LACERENZA. IVI COMPRESO IL PALUDATO “CORRIERE DELLA SERA" CHE HA DEDICATO UNA PAGINATA DI INTERVISTA AL "MOSTRO", CON VIRGOLETTATI STRACULT (“LA SCOMMESSA DELLE SCOMMESSE ERA ROMPERE LE NOCI CON L’UCCELLO, VINCEVO SEMPRE!”) - ORA, A SCANDALO SCOPPIATO, I TRASH-PROTAGONISTI DELLE BALORDE SERATE MILANESI SPUNTANO COME FUNGHI TRA TV E GIORNALI. SE FILIPPO CHAMPAGNE È OSPITE DI VESPA A “PORTA A PORTA”, GILETTI RADDOPPIA: FILIPPO CHAMPAGNE E (DIETRO ESBORSO DI UN COMPENSO) LA ESCORT DAYANA Q DETTA “LA FABULOSA”… - VIDEO

andrea scanzi

DAGOREPORT - ANDREA SCANZI, OSPITE DI CATTELAN, FA INCAZZARE L’INTERA REDAZIONE DEL “FATTO QUOTIDIANO” QUANDO SPIEGA PERCHÉ LE SUE “BELLE INTERVISTE” VENGONO ROVINATE DAI TITOLISTI A LAVORO AL DESK: “QUELLO CHE VIENE CHIAMATO IN GERGO ‘CULO DI PIETRA’ È COLUI CHE NON HA SPESSO UNA GRANDE VITA SOCIALE, PERCHÉ STA DENTRO LA REDAZIONE, NON SCRIVE, NON FIRMA E DEVE TITOLARE GLI ALTRI CHE MAGARI NON STANNO IN REDAZIONE E FANNO I FIGHI E MANDANO L'ARTICOLO, QUINDI SECONDO ME C'È ANCHE UNA CERTA FRUSTRAZIONE” - “LO FANNO UN PO’ PER PUNIRMI” - I COLLEGHI DEL “FATTO”, SIA A ROMA CHE A MILANO, HANNO CHIESTO AL CDR DI PRENDERE INIZIATIVE CONTRO SCANZI - CHE FARA’ TRAVAGLIO? - LE SCUSE E LA PRECISAZIONE DI SCANZI - VIDEO!